Esta Asociación se llama West Galicia por una razón: 

porque la idea parte de un grupo de madres gallegas, que seguramente no estábamos destinadas a conocernos ni a encontrarnos jamás, que quizás nunca hubiéramos hablado si el síndrome de west no se hubiese cruzado en nuestras vidas…o quizás si, nunca lo sabremos. Pero el destino quiso que el west llegara, y así fue como nos conocimos las primeras mamás, porque nuestros peques estaban afectados por dicho síndrome, también conocido como de los “espasmos infantiles”. Un síndrome que pertenece al grupo de “encefalopatías epilépticas catastróficas”…supongo que esta definición ya lo resume todo en una sola palabra “catastrófico”. Como ya bien se ha explicado aquí hoy, se trata de una enfermedad rara, muy grave y cuyo pronóstico por lo general es malo. Como ya hemos visto, casi todos los niños afectados arrastran secuelas psicomotrices y neurológicas severas, la mayoría, presentarán crisis no controladas a lo largo de toda su vida. Recuerdo perfectamente lo primero que leí sobre el west cuando me dijeron que mi pequeña, de seis meses, estaba afectada por esta enfermedad: “los lactantes, en el curso del proceso, pierden la sonrisa, abandonan la presión de los objetos y seguimiento ocular…disminuye el tono muscular..y si la situación se prolonga, el deterioro a nivel motor y cognitivo es importante”…con mi mente en estado de schock, aunque pueda parecer una tontería, no podía dejar de pensar..una enfermedad que les roba la sonrisa a los niños…casi parece un monstruo de un cuento infantil..solo que este monstruo es real, y muy muy cruel. Recuerdo también sentir como si el mundo se parase, como si todo fuera a cámara lenta..los médicos me hablaban, entraban y salían enfermeras, mi marido me abrazaba… pero me parecía que todo discurría en una realidad paralela, parecía que todos estuvieran muy lejos, yo solo miraba a mi niña en la cuna de hospital, mirándome..y no podía..no quería creer lo que me decían.

Y es que nadie te prepara para un diagnóstico así, porque aunque siempre es difícil asumir que un ser querido enferme, cuando se trata de tu hijito o hijita …de tu pequeño o pequeña del alma…el dolor alcanza otra dimensión.

Las mamás que creamos esta Asociación sabemos bien cómo es ese dolor…lo vivimos cada día, nunca se va, está presente en cada uno de nuestros actos.

Podemos charlar, reírnos a carcajadas, jugar con nuestros niños o hacer cualquier tarea diaria al igual que otros papás y mamás, pero el dolor… siempre está presente, en cada una de nuestras acciones. Cada padre de un niño con alguna enfermedad grave o con necesidades especiales que hemos conocido, lo lleva escrito en los ojos, en la forma de mirar. Es como una sombra que nos acompaña en cada uno de nuestros actos, cada día de nuestra vida. Aunque también todos compartimos una fe ciega en nuestros hijos, en su capacidades por encima de sus discapacidades, en su fuerza para salir adelante cuando todo apunta a que no lo harán…así como una energía inagotable para que un NO se convierta en un SI, lo IMPOSIBLE se convierta en POSIBLE, y para crear momentos felices en las peores circunstancias o en los peores escenarios.

Todos hemos oído alguna vez la típica pregunta a los padres que esperan un hijo..¿y qué queréis niño o niña?? la respuesta casi siempre es la misma….lo que sea pero que venga sano!!! Todos contestamos siempre lo mismo, pero la mayoría, en el fondo, lo damos por hecho, y pensamos: ojalá tenga los ojos azules o verdes…o que sea moreno o rubio….que sea alto…guapo..y el más listo de la clase x supuesto!!!. Pero entonces todo cambia, llega el diagnóstico que te parte el alma y de repente, esa frase cobra todo su sentido y piensas…o Dios.. Dios NO..solo quiero que esté sano, todo absolutamente todo lo demás me da igual!!! pero no lo está… y a partir de ahí todo es diferente, ya nunca vuelves a ser el mismo..para bien y para mal.

La noticia te cae como una bomba, así sin más, te sueltan que tu peque de alma sufre una enfermedad extremadamente rara y grave, te dicen que las probabilidades de que quede muy mal, de que no pueda hacer vida normal, que arrastre graves secuelas a nivel cognitivo y motor son muy elevadas, que puede que no llegue a andar ni hablar nunca. Te hablan de porcentajes desesperanzadores, pero a los que te aferras porque es lo único que tienes. Imaginad por un momento cómo viven unos padres esos primeros días, en los que todo parece negro, no puedes ver la luz al final del túnel. Inmediatamente, sin tiempo casi para entender o asimilar lo que está pasando…. empieza un periplo de hospitales, visitas a neurólogos y especialistas de todo tipo, electros, resonancias y un sin fin de pruebas más.

Oyes nombres que jamás había oído..términos con los que has de familiarizarte deprisa….tu mundo empieza a girar en torno a terapias, citas médicas, administración de medicaciones varias, trámites burocráticos, búsqueda incesante de información, de respuestas,…de una salida al laberinto.  Es así como de golpe, de la forma más dura, aprendes a no dar nada por sentado, a valorar lo que de verdad importa; a disfrutar más que nadie de las pequeñas cosas que dan sentido a la vida… de los momentos robados, de los días en calma con tu hijo antes o después de la tormenta; de los tiempos muertos en los que la enfermedad te da un respiro y casi te olvidas de que sigue ahí. Dejas de preocuparte por todo aquello que hasta entonces te parecía imprescindible, y concentras todas tus fuerzas hasta el agotamiento en lo que a partir de ahora va a ser tu única meta en la vida: lograr que tu hijo, a pesar de todo, sea lo más feliz posible.Toda la familia aprende a convivir con el síndrome, enfermedad o trastorno en cuestión, y con todo lo que le rodea: efectos secundarios, secuelas, medicaciones, pruebas, terapias……es como un INVITADO no deseado que aparece un día en tu casa. A pesar de que nadie lo ha llamado, nadie lo quiere allí..decide venir igualmente, cargado de equipaje… y decide permanecer con vosotros a pesar del dolor que causa. Deseas gritarle ¿por qué has venido? Déjanos en paz..por qué a nosotros?? Cual es la causa de que hayas escogido mi casa para perturbar nuestra paz?? Pero no hay respuesta…se desconoce la causa…y eso hace aún mucho más difícil vencerle porque ¿como te enfrentas a algo que apenas conoces..que nadie sabe por que está aquí ..cual es la causa de su llegada???

Todo ese tiempo tratas de hacer la vida más normal posible…pero como?? es complicado normalizar la vida de un niño que desde que es un bebé, se ve sometido a todo tipo de pruebas e ingresos hospitalarios; que desde muy pequeño, ha de tomar un cóctel de medicamentos que afectarían hasta a un toro, y que no sabes a largo plazo los efectos que tendrán en otras áreas de su salud; un niño que sufre crisis epilépticas o ataques del tipo que sea… cada día…muchas veces al día; crisis que hacen que todo su cuerpo tiemble…no porque tiene frío o miedo..sino porque no puede evitarlo!….que en otras ocasiones provocan que se caiga desplomado al suelo como un saco y se haga daño…no porque tropiece o se caiga…sino porque una maldita crisis ha hecho que se caiga…

…o que hacen que de repente se quede ausente, con la mirada perdida..desconectado del mundo…que se ha ido a algún lugar dónde no puedes acceder, sin que puedas evitar preguntarte con terror y si no vuelve a mi?; un niño que quiere desesperadamente comunicarse contigo, y tu con él…que quiere contarte lo que le pasa pero no puede o no sabe hablar; un niño que tiene que lidiar desde muy pequeño con secuelas graves y retrasos importantes en su desarrollo…pelear más que los demás por hablar…por andar..por hacer cualquier cosa propia de su edad, eso si llegan a conseguirlo algún día; un niño que muchas veces se queda socialmente aislado, sin amigos… porque quiere correr y saltar junto a los demás.. pero no puede, o porque los demás niños lo ven raro y no quieren jugar con él;. Como hacer vida normal? SI cuando vas al parque, al pediatra , al cole acompañando a tu hijo, y escuchas a otros padres hablar de sus niños, de sus logros y avances, de sus preocupaciones cuando no come , o duerme mal, o no quiere estudiar….tu solo piensas que serías feliz si esas fueran tus únicas preocupaciones.

Pero en el fondo sabes que tu hijo es mucho más que la etiqueta que le han puesto…que solo es un niño más, que quiere jugar, explorar, reírse a carcajadas mientras le haces cosquillas, columpiarse, comer gusanitos, ver dibujos contigo, dormirse en tus brazos, que le leas cuentos antes de dormir, saltar en los charcos, hacer castillos de arena en la playa, bañarse en la piscina, tomar todo el helado y las chuches que pueda….como todos los demás …Por eso decides esforzarte cada día de tu vida en crear todos los momentos felices con él que la enfermedad o sus secuelas te permitan, y serán esos pocos o muchos momentos que podáis vivir juntos, los que se convertirán en pequeños tesoros increíbles en la memoria, que ayudarán a sobrellevar los días eternos de hospital…los días en los que las crisis no dan un respiro..los días malos en un palabra. Todo se vive de forma más intensa, las penas y las alegrías. Aprendes que tienes que disfrutar a tope de los buenos momentos, de las buenas noticias, porque quizás mañana toque llorar otra vez.

Así que llego un buen día, que estas mamás west empezamos a “whassapear” para compartir información, ideas, penas y alegrías…o simplemente para hablar cuando nos sentíamos solas en esta lucha diaria, que suele ser muy a menudo.

Se creó un vínculo muy fuerte entre nosotras, porque cuando pasas por algo así entiendes mejor que nadie lo que sienten otros papás o mamás en la misma situación.

De repente, te encuentras contándole cosas muy intimas a personas que hasta hace nada ni siquiera conocías, pero que tienen más en común contigo que los familiares o amigos más allegados. Todas teníamos la misma sensación de soledad, de tristeza, de cabreo inicial, de miedo… Al compartir estos sentimientos, empezamos a sentirnos menos solas y menos bichos raros. Vaya!! parece que hay más familias que están pasando por lo mismo, que saben de lo que hablo, que han estado donde yo estoy ahora y pueden darme consejos útiles!! Después conocimos a otras mamás y papás cuyos niños sufrían otras enfermedades raras y graves, y que decidieron unirse a nuestra causa. Porque da igual como se llame la enfermedad o trastorno: síndrome de west, de lennox, de dravet, de rett, cromosoma 5, X frágil…TEA….epilepsias refractarias…etc etc etc. No importa la etiqueta que le pongas a un niño o a un adulto para explicar que algo no va bien, para ponerle un nombre a lo que le pasa …para los padres y familiares, la noticia siempre se recibe igual y los sentimientos son siempre los mismos: rabia, impotencia, frustración, miedo, tristeza, angustia por un futuro incierto… preocupación constante y diaria. Pero también surge de la nada una capacidad increíble para sobreponerse y plantar cara a esos enemigos invisibles, que nos acechan agazapados desde las sombras; una fuerza inagotable que ignorabas que tenías, para luchar por tu hijo..familiar..amigo etc, para caerte mil veces y mil veces más levantarte..porque lo importante no es las veces que caigas, sino la capacidad para levantarte, sacudirte el polvo..y seguir en el camino a pesar de todo.

Todas las enfermedades raras tienen un denominador común, que afectan a menos de 5 personas de cada 10.000. Seguro que estáis pensando que no es mucho… en comparación con el cáncer u otras patologías que afectan a mayor número de población. Pero si tenemos en cuenta que según la OMS existen un total de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial, y que solo en España, se estima que existen 3 millones de personas afectadas por enfermedades poco frecuentes, resulta evidente que el número es bastante importante como para merecer nuestra atención.

 Sin embargo para los poderes públicos no se considera significativo al parecer, ya que otro denominador común de las enfermedades raras es que no se destina dinero a investigación, o si se hace, es prácticamente insignificante y siempre insuficiente.

En nuestra opinión, el número de afectados no importa …no son simples números que forman parte de un estadística..son personas con una historia detrás, que merecen ser tenidas en cuenta. El número de afectados por enfermedades raras entendemos que es mucho mayor del que hablan las estadísticas.

Nosotros sabemos mejor que nadie, que cuando una de estas enfermedades irrumpe como una tromba en la vida de alguien, arrasando con todo…no solo resulta afectada esa persona, también los familiares, amigos, su círculo más intimo…todos resultan tocados. No hablamos de simples números de una estadística..son personas de carne y hueso, con nombres y apellidos, con una vida, con proyectos de futuro, con sueños por cumplir…cuyo mundo ha quedado patas arriba por la irrupción de uno de esos invitados no deseados. Personas que sufren a diario ataques de enfermedades crueles, imprevisibles…personas que importan, y que merecen que se destinen todos los recursos posibles a mejorar sus vidas, que se investigue para hallar en el futuro una cura. Sin embargo, todos somos conscientes de la dolorosa realidad actual, una realidad en la que los recursos públicos para hacer frente a enfermedades raras o a cualquier enfermedad, cada vez son menores. Con la excusa de la crisis económica, los salvajes e inhumanos recortes en áreas que deberían ser intocables, como sanidad  y educación, han generado una situación insostenible para muchos enfermos o afectados de diversas patologías así como para sus familias. . El impacto de una enfermedad de este tipo en una familia media, no solo es emocional o social, también económico. En la mayoría de los casos al menos un miembro de la unidad familiar se ve obligado a dejar de trabajar para cuidar al enfermo que requiere atención permanente.

Todos conocemos situaciones sangrantes: personas con graves discapacidades, que no están percibiendo la ayuda a la dependencia o bien ven como las escasas prestaciones que reciben se ven reducidas al máximo; personas que por culpa del copago, no pueden hacer frente a las elevadas sumas mensuales que deben abonar por medicaciones imprescindibles para vivir o para vivir dignamente; niños que les deniegan las terapias que necesitan en servicios públicos de salud, viéndose las familias obligadas a pagar terapias privadas muy caras y a las que muchos no pueden acceder por falta de recursos.

Es por eso que cuando oímos a muchos de nuestros representantes decir “la sanidad gratuita no puede continuar, no nos la podemos permitir” ..nos podemos evitar preguntas….¿¿cómo  gratuita??  De modo que a personas que han trabajo y cotizado toda una vida, que han pagado religiosamente sus impuestos, a pesar de ver como se malgastaba el dinero de todos en obras faraónicas inútiles, o de ver como cargos públicos sin conciencia ni escrúpulos, directamente evadían dinero público para engordar sus ya crecidas fortunas personales..a estas personas que han tenido la desgracia de caer gravemente enfermas, ellos o sus padres, o de tener un hijo afectado por una grave patología…y que ha llegado la hora de devolverles unas migajas de lo mucho que han aportado y siguen aportando a esta sociedad…se les da directamente con la puerta en las narices y se les dice que el dinero público no es para eso, y que debe sacar de dónde sea el dinero que no tiene para pagar cuidadores, terapias, tratamientos, especialistas etc, etc, Así que cuando los poderes públicos le dan al espalda al ciudadano, le niegan los mínimos recursos que necesita con la excusa de falta de fondos, cuando le dinero circula pero solo unos pocos lo controlan y lo desvían a cuentas en paraísos fiscales, al ciudadano medio no le queda más remedio que unirse y organizarse para reclamar esos recursos o conseguirlos por su cuenta. Son demasiadas puertas que se cierran sin que sepas muy bien por qué…pero no por eso vamos a dejar de llamar..para que se abran de nuevo.

 Es entonces cuando surge la idea de crear esta Asociación. Nuestro objetivo es sencillo: que cada vez que un niño en Galicia reciba un diagnóstico de este tipo, ya sea west u otro síndrome, trastorno o enfermedad rara, el y su familia sepan que no están solos, que hay más gente que está pasando por lo mismo, que lleva ya mucho tiempo peleando y que puede aportar su experiencia lidiando contra estos enemigos invisibles. Gente que no tendrá todas las respuestas…pero sí algunas, que sabrá escuchar y apoyar. Gente que un día decidió unir sus fuerzas para pelear juntos por la mejora de la calidad de vida de los afectados y sus familias, porque juntos..seremos más fuertes!!! Gente normal y corriente, como tú que estás leyendo esto, pero a la que un día, de la noche a la mañana, les cambió la vida para siempre, por culpa de una enfermedad que ni siquiera sabían que existía.

Pretendemos pues que aquellos que se encuentren tan perdidos como lo estuvimos nosotras una vez (y todavía estamos), sepan que puede contar con esta Asociación para ayudarles en todo aquello que esté en nuestra mano: ya sea informándoles y asesorándoles en cuanto a la enfermedad, especialistas en cada campo, tratamientos, novedades en investigación; o actuando como interlocutores con las administraciones públicas, a fin de demandar servicios a los que los afectados tengan derecho; estableciendo contactos con otras asociaciones afines para trabajar juntos en beneficio de todos; desarrollando proyectos conjuntos y solidarios, a fin de recaudar fondos destinados tanto a investigación como a la mejora de la calidad de vida de afectados y familiares; facilitando el acceso a terapias imprescindibles para que dichos afectados puedan llevar una vida digna etc. Al menos pondremos todo nuestro empeño en lograr estos objetivos, eso os lo aseguro!!!

Una de las principales razones que nos impulso a crear West Galicia, es la absoluta seguridad de que este camino es muy largo y muy duro como para transitarlo en soledad. A lo largo de este viaje, que ninguno queríamos emprender pero nos vimos abocados a hacerlo, encontramos todo tipo de gente. Personas que escuchan, que entienden o al menos lo intentan, que te tienden una mano y te dicen…llora, patalea, grita y enfádate cuando tengas que hacerlo…q yo estaré ahí; pero también estaré cuando celebres los triunfos sobre el monstruo para festejar contigo.

Casi siempre se trata de los familiares más directos, especialmente los abuelos, sin cuya ayuda, los papás en esta situación estaríamos aún más perdidos y solos.

Otras veces se trata de amigos que a lo mejor ni sabías que lo eran tanto, o compañeros de trabajo, incluso simples conocidos que te demuestran, en los peores momentos de tu vida, que puedes contar con ellos. Todo ellos son personas con una gran capacidad para sentir empatía (que no compasión) que han decidido ponerse en tus zapatos, entender tu dolor sin tratar de minimizarlo, transmitiéndote un mensaje positivo, de esperanza…pero siendo realistas y dejándote desahogar cuando lo necesitas. Son gente que se convierte en una firme roca a la que te aferras cuando la corriente amenaza con llevarte. Pero también te encuentras en el camino con gente de otro tipo y todos los sabemos. De los que deciden juzgar la situación en la que te encuentras sin entender, opinar sobre lo que desconocen, o pretender que saben lo que sientes sin haberlo vivido nunca. Son esos que lanzan miradas reprobadoras o cuchichean cuando ven algo que les choca en un niño/a afectado por una de estas enfermedades...cuando ven no hace lo que se espera de un niño de su edad; son esos que juzgan y sentencian el comportamiento de tu hijo decidiendo que está mal educado a la primera de cambio. Son esos mismos que cuando tratas hacerles entender que tu niño tiene un problema muy grave de salud que afecta a muchas áreas de su vida, no quieren entender o no quieren ver lo que en muchas ocasiones es invisible a los ojos, pero no por ello inexistente. Personas que pretenden conocer el tema más que tu, o incluso más que los propios médicos u otros especialistas, y sin saber el gran daño que causan sueltan constantemente perlas del tipo: ¿Estas segura que tiene eso..si parece normal”;“que va a tener west tu hijo, si los niños que tiene eso son retrasados y el tuyo no lo parece”;“bah..no hagas caso de los médicos, siempre se ponen en lo peor..el niño está perfectamente, no hay más que verlo”;“por que llevas a tu hijo a terapias? eso son tonterías, ya hablará o andará cuando le toque”;“no está muy delgado tu hijo? pero qué le das de comer??” “tu niño no sabe comportarse…menudas rabietas tiene!! grita, tira cosas y pega..está mal educado!! “que dices de secuelas?? eso se lo quitaba yo con disciplina y unos buenos azotes” “¿cuántos medicamentos dices que toma? Ah si..el mío le dieron dalsy el otro día para la fiebre también..pufff eso no ha de ser nada bueno”

”¿pero xq tienes esas ojeras? que ya no recuerdas lo que es dormir 4 horas seguidas?? no es para tanto, yo tampoco dormí el otro día que el nene tenía tos, con los niños es así”….lo cual sin ánimo de ofender, es casi como decirle a un enfermo de alzheimer..ah si..yo también me olvidé las llaves de casa el otro día!! .También nos hemos encontrado todos a menudo gente que sienten mucha lástima por ti y por tu hijo, tanta tanta… que casi lo pasan ellos peor que tu; normalmente sucede cuando las secuelas son mas evidentes, y te dicen cosas como: ”ay pobrecito que desgracia..y como lo llevas?..si me pasa a mi me muero de verdad” “que disgusto llevé cuando me enteré de lo tuyo, lo pasé fatal..pensé y si fuera mi hijo? que horror!!”..y sin saber cómo acabas consolando a tu interlocutor, como si fuera su hijo el que está en silla de ruedas y no el tuyo. Después está el modelo “que no te enteras”..”no lo estás llevando bien” si me pasara a mi yo haría esto y lo otro...probaría tal medicamento o tal terapia novedosa..hablaría con tal médico que “ese sí que sabe”….etc etc…A lo que te dan ganas de contestar… vaya! no sabía que fueras un experto en este tema, al no haber tenido nunca un hijo u otro niño en la familia con esta enfermedad ni haber estudiado nunca nada relacionado con ello…de todas formas espera que saco una libreta y tomo notas!!! Luego vienen los que podríamos llamar “eternamente positivos”…muy bien intencionados desde luego, pero que aunque hayan visto como luchas como un jabato día tras día contra la enfermedad y sus secuelas, o como te esfuerzas constantemente por llevarlo lo mejor posible, si tienes un día malo (que lo hay y muchos), si estás de bajón o te ven triste, simplemente porque estás agotado de pretender estar siempre contento ..a pesar de que lo único que quieres es sentarte en un rincón a llorar; si te desmoronas porque llevas ya una cadena de malas noticias seguidas y se resquebraja tu máscara de “aquí no pasa nada, yo puedo con esto y con lo que me echen”…..te repetirán como un mantra siempre lo mismo: “hay que ser positivo” “no puedes hundirte ahora” “no tires la toalla” “tienes que salir y hacer vida normal” “pues aún habéis tenido mucha suerte..podría haber sido mucho peor”…Cierto, siempre podría ser peor, pero hombre.. suerte lo que se dice suerte ¿en serio?. Según ese baremo, tener un hijo totalmente sano deber ser como si te tocara la lotería todos los días de tu vida. Son frases llenas de buena intención, que pretenden dar consuelo, pero a veces las oyes no puedes evitar pensar ¿pero quién está siendo negativo? ¿quién está tirando la toalla?

 Nadie está rindiéndose. Mañana o pasado …o dentro de una semana estaré bien,  pero déjame hoy que llore, que patalee, que me desespere porque mi mundo se ha vuelto del revés…mañana me levantaré, me sacudiré el polvo, seguiré adelante y seré todo lo positivo que pueda. Hoy solo escúchame, dime que lo entiendes, dime que es injusto..que no nos lo merecemos..y cuando haya echado toda la mierda que me trago a diario para fuera..estaré mejor, volveré a ser yo, a ser positivo y a hacer todo lo que haya que hacer..como siempre. También están los que se apartan del todo y nunca vuelves a saber de ellos, o se convierten en auténticos desconocidos para ti. Es como si tu estuvieras en un planeta y ellos en otro, a millones de años luz.

A toda esa gente que juzga, opina, habla sin saber..que no escucha, que no entiende ni quiere entender..solo cabe decirles…”A qui-en juzgue mi camino..le presto mis zapatos” A los que han desaparecido nos les diríamos nada, porque no hay nada que decir, sobran las palabras. Pero hay a otra mucha gente a la que SI tenemos algo que decirles y es importante: A los que escucháis de verdad; A los que solo con mirarnos a los ojos veis nuestro dolor; A los que transmitís un mensaje de calma y positividad, pero sin olvidar que hay días que necesitamos enfadarnos, llorar o patalear, y lo hacéis con nosotros; A los que reís, bailáis y saltáis de alegría con nosotros cuando hay buenas noticias; A los que entendéis que a veces no queremos, no podemos ni hablar, solo necesitamos un abrazo muy largo y derramar miles de amargas lágrimas en vuestro hombro hasta quedar exhaustos; A los que no os asusta quedaros con nuestros peques para que vayamos al cine o a cenar, porque sabéis que de verdad necesitamos un respiro; A los que en comidas familiares os armáis de paciencia para dar de comer a nuestros hijos, porque veis que estamos al límite; A los que jugáis inagotablemente con nuestros pequeños, inventándoos mil historias, haciéndoles reír incansablemente mientras nos echamos una siesta, porque dios sabe que la necesitamos más que nadie; A los que no os avergüenza o incomoda ir con nuestros hijos de paseo, por muy evidentes que sean sus secuelas sean del tipo que sean, porque sabéis que no hay nada de lo que avergonzarse, y aguantáis mil miradas indiscretas porque tenéis claro que si nosotros lo hacemos cada día, como no vais a poder vosotros? ……

….A los que no os importa que el comportamiento de nuestros niños no sea el más adecuado a veces, o qué actúen raro por culpa de secuelas que no controlan;…..A los que os preocupáis por aprender qué hay que hacer en caso de crisis, o qué medicaciones se deben administrar, o que síntomas o secuelas presenta la enfermedad, a fin de poder enfrentaros a ello en caso necesario; A los compañeros de trabajo que nos habéis cubierto cuando teníamos pruebas o cualquier cita médica importante y nos habéis dicho, id tranquilos que nos ocupamos de todo en vuestra ausencia; A los jefes que entendéis lo duro que es conciliar una enfermedad así con la actividad laboral y ofrecéis opciones o alternativas que faciliten dicha conciliación; A los que nos contáis mil anécdotas e intentáis hacernos reír, esos días que no nos sale la risa ni aunque nos la pinten en la cara… A todos vosotros que estáis hoy leyendo esto y sabéis de sobra de lo que hablo, ya seáis abuelos, hermanos, tíos, primos, amigos, compañeros, conocidos..A todos los que habéis hecho y hacéis cada día más llevadero el camino..que con vuestro apoyo nos hacéis pensar qué podremos con esto…que nos demostráis día a día que no estamos solos….GRACIAS DE VERDAD EN NOMBRE DE TODOS LOS QUE TENEMOS UN INVITADO NO DESEADO EN CASA, responda al nombre que responda, GRACIAS POR TODO.

A lo largo de este camino, en el ámbito profesional, nos acompañan también grandes médicos, enfermeras, terapeutas…buenos profesionales que escuchan, que actúan cuando tienen que hacerlo porque saben que puede marcar la diferencia, que tienden una mano (o las dos), que transmiten seguridad, confianza, calma; que suponen un gran apoyo, que a pesar de la inevitable distancia que hay que respetar con el paciente para poder realizar bien su trabajo, lo tratan de forma humana, incluso con cariño a veces, y entendiendo que para ellos no es lo mismo que para nosotros..que para ellos es un caso más, pero para nosotros es nuestro hijo y es normal que lo emocional supere nuestra racionalidad a veces. GRACIAS A TODOS ESOS PROFESIONALES QUE PONEIS VUESTROS CONOCIMIENTOS, VUESTRA EXPERIENCIA, y TODA LA ENERGÍA Y EL EMPEÑO EN TRATAR QUE ESTE VIAJE SEA ALGO MÁS FÁCIL que por suerte hay muchos, y los que estáis hoy aquí sin duda os encontráis entre ellos.

Pero también nos encontramos demasiado a menudo con la otra cara de la moneda: con profesionales que se han distanciado tanto del paciente que hasta puede llegar a perjudicar su labor. Que a veces actúan de forma prepotente, altiva, distante, que no escuchan o presumen enseguida que solo se trata de unos padres primerizos asustados más, y que no merece la pena valorar con calma lo que están contando. A nuestro entender, ser buen profesional no está reñido con saber escuchar, con sentir algo de empatía con la persona que tienes delante, con verla como un ser humano que está sufriendo. Es conveniente marcar cierta distancia si, no es tu amigo, es tu médico o enfermera..pero no hasta tal punto que esa distancia se convierta en un abismo insalvable que puede traer graves consecuencias para el paciente.

POR TODO ESTO, Y POR MUCHO MÁS ….HEMOS CREADO ESTA ASOCIACIÓN. Porque creemos en las persona que deciden dejar de mirar hacia otro lado, que deciden que hoy es un buen día para levantarse y hacer algo que puede marcar la diferencia. Porque puede que solo seamos un grano de arena en el mar, pero muchos granos de arena forman una montaña. Porque sabemos que el ser humano es capaz de las peores cosas y también de las mejores. Porque todos hemos comprobado que poniendo el suficiente empeño, se pueden abrir muchas puertas cerradas a cal y canto, y es necesario hacerlo.Porque esto no trata de nuestros niños aquí y ahora, afectados por west o por cualquier otra enfermedad rara, porque trata de ellos, y de todos los que han enfermado alguna vez o lo harán en el futuro…trata de que merecen todo nuestro tiempo y esfuerzo para que tengan una vida digna..trata de que hay que moverse para conseguir cosas, no esperar sentado a que ocurran.

Esperamos que todos los que habéis entrado en nuestra página y estáis leyendo esto, os quedéis con la firme creencia de que SI es posible cambiar las cosas; de que si decidís colaborar con nosotros en nuestra causa, estaréis haciendo algo bueno; pero que si decidís colaborar con otra cualquiera… también será algo bueno…lo que importa es hacer algo por los demás, por pequeño que sea. Y hay muchas formas de colaborar, igual de importantes que la ayuda económica.

Solo con que cada uno de los padres que estáis hoy aquí sentados, os fuerais con el firme propósito de llegar a casa y empezar a enseñar a vuestros hijos que hay otros niños diferentes a ellos… pero no tanto, que tienen algunos problemas de salud, pero que les gusta reír, jugar, comer palomitas viendo películas, imaginar historias fantásticas leyendo cuentos…que aunque estén en sillas de ruedas, o se muevan con dificultad, aunque les cueste un poco más aprender en el colegio, o a veces aleteen sus manos, o griten sin motivo, o se muevan raro….no son raros, no son extraños, son diferentes pero iguales a ellos, y solo quieren tener amigos y pasarlo bien como todo el mundo…así que la próxima vez que vean a un niño así por la calle, en el patio del colegio, en casa de un familiar…decidles  que no tengan miedo de acercárseles, de hablarles, de jugar con ellos…quizás se sorprendan y ganen un amigo increíble para toda su vida. Solo con que hicierais algo así, estaríais haciendo una labor de colaboración increíble, estaríais sentando las bases para un mundo mejor mañana, y dándoles a vuestros hijos la mejor lección que podrán aprender nunca. Nos gustaría que os convencierais de que SI que vale la pena involucrarse en aquello en lo que creas, que vale la pena ayudar a las personas que tienes a tu alrededor, porque muchas están sufriendo en silencio. Que vale la pena aportar algo positivo en esa vida, hacer algo bueno por los demás, que aunque creas que es solo un gesto…puede significar mucho en la vida de los que tienen muy poco o no tienen nada.  Solo queremos transmitiros eso.…porque cuando dejemos este mundo, no importará las casas, los coches, los iphones, los muebles o la ropa de marca que hayamos acumulado…solo permanecerá el recuerdo de las cosas buenas que hayamos hechos por los que nos rodean…creemos sinceramente que es lo único que cuenta, lo único que importa al final.