Asociación West Galicia
SOBRE NÓS?
Somos un grupo representativo de familias con enfermidades raras e intereses, necesidades e inquietudes comúns, de aí a asociación.
Os nosos nenos e nenas teñen necesidades semellantes: diagnóstico precoz, tratamentos e/ou terapias que perduran no tempo e, sobre todo, o noso amor. Todo isto é a base da súa calidade de vida e ao mesmo tempo da das súas familias.
E iso é o que queremos ofrecer dende aquí, non só aos nenos e nenas da Coruña, senón aos de toda Galicia.
Cremos na investigación, na formación, nos tratamentos innovadores e en colaboración coa Fundación Síndrome de Oeste aportaremos o noso gran de area.
Gustaríanos axudar aos nenos e nenas e tamén ás súas familias porque o necesitan tanto coma eles.
Por iso queremos contar contigo.
NUNCA SÓ!
Asociación West Galicia
Porque agora mesmo? Porque aquí?
Moi sinxelo, para os nosos fillos e fillas, non só son de WEST, os seus pais tamén son de WEST, os seus irmáns tamén son de WEST, os seus avós tamén de OESTE… en fin, todos os que queren aos nosos fillos e fillas son un pouco de WEST. , e sofren as súas ansiedades, medos, preocupacións, dificultades pero tamén as súas ilusións, esperanzas, alegrías, logros…
Unha mañá de calquera día espertas e tomas o teu bebé en brazos, é un neno ou nena normal, saes para ir ao médico e cando volves a casa o teu fillo ou filla é diferente, el ou ela. xa non é «normal» agora ten unha enfermidade rara da que nunca escoitaches falar na túa vida «A SÍNDROME DE WEST» o único que entendes é que é unha síndrome epiléptica, queres explicarllo ao teu. familia pero non sabes que dicirlles… só dis que é OESTE con mal prognóstico para o futuro porque o xeral.
Que fago? Onde vou? A quen lle pregunto? ¿É tan catastrófico como din?… Miras ao teu fillo ou á túa filla e non entendes nada, mírate, recoñécete, sorrí… pero dixéronche que quizais deixa de sorrir. , mirándote… como pode ser, é o meu fillo eu son a súa nai… non- non-non!- berras por dentro e choras, choras, choras… ata quedar sen bágoas… e de súpeto alguén te abraza e diche, o teu fillo necesitate, non te podes derrubar, ti es o seu alicerce e entón, só entón a forza rexurde, miras ao teu fillo ou filla, abrázaos, dis que os queres e que xuntos ides saír adiante, sós contra o mundo… e é aí nese preciso momento no que dis NON SÓ, xa non vai estar só ningunha familia, agora estamos alí, está a
ASOCIACIÓN.
o que nos move
A Asociación quere dar cobertura a todas as familias que desexen apoio, apoio de calquera tipo: emocional, terapéutico (fisioterapia, logopedia, hipoterapia, natación terapéutica, estimulación precoz…), psicoterapias para familias, información en xeral ou simplemente conversación. . Empezamos e pouco temos pero con ilusión, esforzo e traballo poderemos ESCOITAR A VOZ DOS NOSOS FILLOS E SOBRE TODO AS SÚAS RISAS. Estamos na Coruña pero queremos chegar a calquera punto de Galicia, para que todas as familias saiban que hai un punto que brilla con luz propia onde podes ir.
o comezo
A nosa andaina comezou hai algo máis dun ano, cunha estupenda conferencia na Fundación María José Jove que nos cedeu unha das súas salas e contamos coa presenza de Emilio Fernandez, recoñecido neuropediatra, Begoña García, psicopedagoga, panelistas de comp e como non, mesa presidida pola nosa Presidenta Carmen Blach e unha marabillosa nai que escribiu unha fermosa carta na que conta a nosa verdade e o noso complicado día a día.
Neste día tan importante para nós, no que un grupo de seis nais decidiron unirse para crear esta Asociación, tamén contamos coa presenza de Nuría Pombo, presidenta da Fundación Síndome de West con sede en Madrid, apoiándonos.
ESTAMOS AQUÍ.
GRAZAS POR ESTAR ALÍ!
Queremos seguir medrando e axudando...
Faite socio ou colabora connosco…
Por que unirse á asociación?
- Asesoramento aos pais para resolver as súas dúbidas, sobre todo nos primeiros momentos do diagnóstico.
- Formar un grupo importante para facer forza ante as institucións e conseguir máis axudas da administración.
- Reunións de pais, para compartir coñecementos, experiencias e coñecer aos fillos.
- Recomendación de neuropediatras, estimuladores, logopedas, etc.
- Terapias recomendadas pola asociación.