Esta Asociación chámase WEST GALICIA por un motivo:

porque a idea vén dun grupo de nais galegas, que seguramente non estaban destinadas a coñecer nin a coñecerse nunca, que quizais nunca falarían se a síndrome de West non se cruzara nas nosas vidas… ou se cadra, nunca o saberemos. Pero o destino quixo que chegase occidente, e así nos coñecemos nós, as primeiras nais, porque os nosos pequenos estaban afectados por esta síndrome, tamén coñecida como “espasmos infantís”. Unha síndrome que pertence ao grupo das «encefalopatías epilépticas catastróficas»… Supoño que esta definición xa o resume todo nunha soa palabra «catastrófica». Como xa quedou ben explicado hoxe aquí, trátase dunha enfermidade rara, moi grave e cuxo prognóstico é en xeral malo. Como xa vimos, case todos os nenos afectados teñen graves consecuencias psicomotoras e neurolóxicas a maioría presentarán convulsións incontroladas ao longo da súa vida. Lembro perfectamente o primeiro que lin sobre West cando me contaron que a miña filla de seis meses estaba afectada por esta enfermidade: “os bebés, no transcurso do proceso, perden o sorriso, abandonan a presión dos obxectos e o seguimento ocular. ….o ton muscular diminúe…e se a situación se prolonga, o deterioro a nivel motor e cognitivo é importante»…coa miña mente en estado de shock, aínda que poida parecer unha tontería, non podería deixa de pensar… unha enfermidade que rouba os sorrisos dos nenos… case parece un monstro dun conto infantil… só este monstro é real, e moi moi cruel. Tamén recordo sentir coma se o mundo se detivese, coma se todo estivese a cámara lenta… os médicos falaban comigo, entraban e saían as enfermeiras, o meu home abrazoume… pero parecíame que todo pasaba en unha realidade paralela, parecía que todos estaban moi lonxe, eu só miraba á miña filla no berce do hospital, miraba para min… e non podía… non quería crer o que contaban. eu.

E ninguén te prepara para un diagnóstico coma este, porque aínda que sempre é difícil asumir que un ser querido se enferma, cando se trata do teu fillo ou filla… o teu neno ou nena na túa alma… o a dor chega a outra dimensión.

As nais que creamos esta Asociación saben ben como é esa dor…vivémola todos os días, nunca desaparece, está presente en cada un dos nosos actos.

Podemos charlar, rirnos a carcajadas, xogar cos nosos fillos ou facer calquera tarefa diaria igual que outras nais e pais, pero a dor… está sempre presente, en cada unha das nosas accións. Cada pai ou nai dun fillo con enfermidade grave ou con necesidades especiais que nos atopamos ten escrito nos seus ollos, na súa forma de ver. É como unha sombra que nos acompaña en cada un dos nosos actos, cada día da nosa vida. Aínda que tamén todos compartimos unha fe cega nos nosos fillos, nas súas capacidades por riba das súas discapacidades, na súa forza para saír adiante cando todo indica que non o farán… así como unha enerxía inesgotable para que un NON se converta nun SI, o IMPOSIBLE pasa a ser POSIBLE, e crear momentos felices nas peores circunstancias ou nos peores escenarios.

Todos escoitamos a típica pregunta dos pais que esperan un fillo… que queres, un neno ou unha nena? A resposta é case sempre a mesma… o que sexa, pero asegúrate de que sexa saudable!!! Todos respondemos sempre o mesmo, pero a maioría de nós, no fondo, dámolo por feito, e pensamos: gustaríame ter os ollos azuis ou verdes… ou que fose moreno ou loiro… que fose alto. ..guapos .e os máis listos da clase por suposto!!! Pero despois todo cambia, chega o diagnóstico que che rompe a alma e, de súpeto, esa frase cobra todo o seu sentido e pensas… ou Deus… Deus NON… Eu só quero que estea san, absolutamente todo o demais non. non me importa!!! pero non é… e a partir de aí todo é diferente, nunca máis volverás ser o mesmo… para ben e para mal.

A noticia tócache coma unha bomba, así mesmo, dinche que a túa alma pequena padece unha enfermidade extremadamente rara e grave, dinche que o máis probable é que acabe moi mal, que non poderá vivir unha vida normal, que terá graves consecuencias A nivel cognitivo e motor son tan altos que nunca poderán camiñar nin falar. Fálanche de porcentaxes sen esperanza, pero das que te aferras porque é o único que tes. Imaxina por un momento como viven os pais eses primeiros días, cando todo parece negro, non se ve a luz ao final do túnel. Inmediatamente, sen case tempo para comprender ou asimilar o que está a suceder… comeza unha viaxe de hospitais, visitas a neurólogos e especialistas de todo tipo, electros, resonancias e un sinfín de probas máis.

Escoitas nomes que nunca antes escoitaches… termos cos que tes que familiarizarte rapidamente… o teu mundo comeza a xirar en torno a terapias, citas médicas, administración de varios medicamentos, trámites burocráticos, busca incesante de información, de respostas. ..dunha saída ao labirinto. Así é como de súpeto, do xeito máis difícil, aprendes a non dar nada por feito, a valorar o que realmente importa; para gozar máis que ninguén das pequenas cousas que dan sentido á vida… os momentos roubados, os días de calma co teu fillo antes ou despois da tormenta; dos tempos mortos nos que a enfermidade che dá un respiro e case esqueces que segue aí. Deixas de preocuparte por todo o que ata entón che parecía esencial, e concentras todas as túas forzas ata o esgotamento no que a partir de agora será o teu único obxectivo na vida: conseguir que o teu fillo, a pesar de todo, sexa o máis feliz posible aprende a convivir coa síndrome, enfermidade ou trastorno de que se trate, e con todo o que o rodea: efectos secundarios, consecuencias, medicamentos, probas, terapias… é como un HOSTADO non desexado que aparece un día na túa casa. Aínda que ninguén o chamou, ninguén o quere alí… decide vir igualmente, cargado de equipaxe… e decide quedar contigo a pesar da dor que causa. Queres berrarlle, por que viches? Déixanos en paz… por que nós?? Cal é a razón pola que escolleches a miña casa para perturbar a nosa paz? Pero non hai resposta… a causa é descoñecida… e iso fai aínda máis difícil derrotalo porque como te enfrontas a algo que apenas sabes… que ninguén sabe por que está aquí… que é a causa da súa chegada?

Durante todo ese tempo intentas facer a vida o máis normal posible… pero como?? É complicado normalizar a vida dun neno que desde que é un bebé foi sometido a todo tipo de probas e ingresos hospitalarios; que dende moi pequeno ten que tomar un cóctel de medicamentos que lle afectarían incluso a un touro, e que non sabes os efectos a longo prazo que terán noutras áreas da súa saúde; un neno que sofre convulsións epilépticas ou convulsións de calquera tipo… todos os días… moitas veces ao día; crises que che fan tremer todo o corpo…non porque teñas frío ou medo…senón porque non podes evitar!…que noutras ocasións fan que te derrumbes no chan coma un saco e te machucas. .. non porque tropece ou caia… senón porque unha maldita crise o fixo caer…

…ou que o fagan ausentarse de súpeto, coa mirada perdida…desconectado do mundo…que foi a algún lugar onde non podes acceder, sen que poidas evitar preguntarte aterrorizado e se non chega. de volta a min?; un neno que quere desesperadamente comunicarse contigo, e ti con el… que quere contarche o que lle pasa pero non sabe ou non sabe falar; un neno que ten que lidiar dende moi pequeno con graves consecuencias e importantes atrasos no seu desenvolvemento… loitando máis que outros por falar… camiñar… facer calquera cousa propia da súa idade, é dicir, se algunha vez. consegue facelo día; un neno que moitas veces permanece illado socialmente, sen amigos… porque quere correr e saltar cos demais… pero non pode, ou porque os outros nenos o ven estraño e non queren xogar con el. ;. Como vivir unha vida normal? SE cando vas ao parque, ao pediatra, ao colexio acompañando ao teu fillo, e escoitas a outros pais falar dos seus fillos, dos seus logros e progresos, das súas preocupacións cando non comen, ou dormen mal, ou non dormen. queres estudar… .só pensas que estarías feliz se esas fosen as túas únicas preocupacións.

Pero no fondo sabes que o teu fillo é moito máis que a etiqueta que lle deron… que é un neno máis, que quere xogar, explorar, rir a carcajadas mentres lle fas cóxegas, balanceas, comes vermes, miras debuxos. contigo, durmindo nos teus brazos, que lle leas contos, saltando nas pozas, facendo castelos de area na praia, bañándose na piscina, comendo todo o xeado e os doces que pode… .Por iso decides esforzarte todos os días da túa vida para crear con el todos os momentos felices que che permitan a enfermidade ou as súas consecuencias, e serán eses poucos ou moitos momentos que poidas vivir xuntos, os que se converterán pequenos tesouros incribles no futuro, que che axudarán a afrontar os días eternos no hospital… os días nos que as crises non che dan descanso… os días malos nunha palabra. Todo se vive con máis intensidade, as penas e as alegrías. Aprendes que hai que gozar plenamente dos bos momentos, das boas novas, porque quizais mañá sexa hora de chorar de novo.

Entón chegou un bo día no que estas mamás de WEST comezaron a «whassap» para compartir información, ideas, penas e alegrías… ou simplemente para falar cando nos sentíamos sós nesta loita diaria, que é moi frecuente.

Creo que hai un vínculo moi forte entre nós, porque cando pasas por algo así entendes mellor que o que outros pais ou pais senten na mesma situación.

De súpeto, atópase contando cousas moi íntimas a persoas que ata hai pouco non coñecías, pero que teñen máis en común contigo que a túa familia ou amigos máis próximos. Todos tiñamos a mesma sensación de soidade, tristeza, rabia inicial, medo… Ao compartir estes sentimentos comezamos a sentirnos menos sós e menos raros. Ai!! Parece que hai máis familias que están pasando polo mesmo, que saben do que falo, que estiveron onde estou agora e que me poden dar consellos útiles!! Despois coñecemos a outras nais e pais cuxos fillos padecían outras enfermidades raras e graves, e que decidiron unirse á nosa causa. Porque non importa como se chame a enfermidade ou trastorno: síndrome de West, síndrome de Lennox, síndrome de Dravet, síndrome de Rett, cromosoma 5, X fráxil…TEA…epilepsias refractarias…etc etc etc. Dá igual a etiqueta que lle poñas a un neno ou a un adulto para explicar que algo non está ben, para poñerlle un nome ao que pasa…para pais e familia, a noticia sempre se recibe igual e os sentimentos son. sempre o mesmo: rabia, impotencia, frustración, medo, tristeza, angustia por un futuro incerto… preocupación constante e diaria. Pero tamén xorde da nada unha incrible capacidade para vencer e enfrontarse a eses inimigos invisibles que axexan entre as sombras; unha forza inesgotable que non sabías que tiñas, para loitar polo teu fillo… familiar… amigo etc., para caer mil veces e erguerte mil veces máis… porque o importante non é cantas veces caes, pero a capacidade de levantarte, sacudirte o po… e seguir o camiño a pesar de todo.

Todas as enfermidades raras teñen un denominador común, afectando a menos de 5 persoas de cada 10.000. Seguro que estás pensando que non é moito… en comparación co cancro ou outras patoloxías que afectan a un maior número da poboación. Pero se temos en conta que segundo a OMS hai un total de 7.000 enfermidades raras que afectan ao 7% da poboación mundial, e que só en España, calcúlase que hai 3 millóns de persoas afectadas por enfermidades raras, é evidente que o número é o suficientemente importante como para merecer a nosa atención.

Porén, para os poderes públicos parece que non se considera significativo, xa que outro denominador común das enfermidades raras é que non se destinan cartos á investigación ou, se é, é practicamente insignificante e sempre insuficiente.

Na nosa opinión, o número de afectados non importa…non son simples números que formen parte dunha estatística…son persoas cunha historia detrás, que merecen ser tidas en conta. Entendemos que o número de persoas afectadas por enfermidades raras é moi superior ao que mostran as estatísticas.

Sabemos mellor que ninguén que cando unha destas enfermidades irrompe como unha tormenta na vida de alguén, destruíndo todo… non só se afecta a esa persoa, senón tamén a familia, os amigos, o seu círculo íntimo… afecta a todos. Non estamos a falar de simples números nunha estatística…son xente de carne e óso, con nomes e apelidos, con vida, con proxectos de futuro, con soños que cumprir…cuxo mundo se viu envorcado polo aparición dun deses convidados non desexados. Persoas que sofren a diario ataques de enfermidades crueis e imprevisibles… persoas que importan, e que merecen que todos os recursos posibles sexan destinados a mellorar as súas vidas, que sexan investigados para buscar unha cura no futuro. Porén, todos somos conscientes da dolorosa realidade actual, unha realidade na que os recursos públicos para facer fronte ás enfermidades raras, ou a calquera enfermidade, son cada vez menos. Coa escusa da crise económica, os recortes salvaxes e inhumanos en ámbitos que deberían ser intocables, como a sanidade e a educación, xeraron unha situación insostible para moitos enfermos ou afectados por diversas patoloxías así como para as súas familias. . O impacto dunha enfermidade deste tipo nunha familia media non só é emocional ou social, senón tamén económico. Na maioría dos casos, polo menos un membro da unidade familiar vese obrigado a deixar de traballar para atender ao enfermo que precisa coidados permanentes.

Todos coñecemos situacións dolorosas: persoas con discapacidade grave, que non están a recibir axudas á dependencia ou ven como as poucas prestacións que reciben se reducen ao máximo; persoas que, por mor do copagamento, non poden afrontar as elevadas cantidades mensuais que deben pagar por medicamentos imprescindibles para vivir ou vivir dignamente; nenos aos que se lles nega as terapias que precisan nos servizos sanitarios públicos, coas familias obrigadas a pagar por unhas terapias privadas moi caras ás que moitos non poden acceder por falta de recursos.

É por iso que cando escoitamos a moitos dos nosos representantes dicir «a asistencia sanitaria gratuíta non pode continuar, non podemos pagarla»… podemos evitar preguntas… como é gratuíta? Para que persoas que traballaron e contribuíron toda unha vida, que pagaron relixiosamente os seus impostos, a pesar de ver como se malgastaban os cartos de todos en obras faraónicas inútiles, ou de ver como funcionarios públicos sen conciencia nin escrúpulos, eludiron directamente os cartos públicos para engordar os seus xa crecidos. fortunas persoais…a estas persoas que tiveron a desgraza de caer gravemente enfermos, eles ou os seus pais, ou de ter un fillo afectado por unha patoloxía grave…e chegou o momento de devolverlles unhas migallas de canto aportaron e seguen aportando a esta sociedade… bótanlles directamente na cara e din que os cartos públicos non son para iso, e que deben sacar os cartos que necesitan de onde estean pagar a coidadores, terapias, tratamentos, especialistas, etc., etc. Así, cando os poderes públicos lle dan as costas ao cidadán, néganlle os recursos mínimos que precisa coa escusa da falta de fondos, cando circulan cartos pero só uns poucos. Poucos o controlan e o desvían ás contas en paraísos fiscais, ao cidadán medio non lle queda outra que unirse e organizarse para reclamar estes recursos ou conseguilos por si mesmo. Hai demasiadas portas que se pechan sen que ti saibas moi ben por que… pero iso non quere dicir que deixemos de chamar… para que volvan abrir.

É entón cando xorde a idea de crear esta Asociación. O noso obxectivo é sinxelo: que cada vez que un neno en Galicia recibe un diagnóstico deste tipo, xa sexa de WEST ou doutra síndrome, trastorno ou enfermidade rara, el e a súa familia saiban que non están sós, que hai máis persoas que están pasando polo mesmo, que leva moito tempo loitando e que pode aportar a súa experiencia loitando contra estes inimigos invisibles. Xente que non terá todas as respostas…pero terá algunhas, que saberá escoitar e apoiar. Persoas que un día decidiron unir esforzos para loitar entre todos por mellorar a calidade de vida dos afectados e das súas familias, porque xuntos… seremos máis fortes!!! Xente común, coma ti que estás lendo isto, pero cuxa vida cambiou para sempre un día, dun día para outro, por mor dunha enfermidade que nin sequera sabían que existía.

Pretendemos, por tanto, que aqueles que están tan perdidos coma nós (e aínda o estamos), saiban que poden contar con esta Asociación para axudarlles en todo o que estea nas nosas mans: xa sexa informándoos e asesorándoos sobre a enfermidade, especialistas en cada un deles. campo, tratamentos, noticias de investigación; ou actuar como interlocutores coas administracións públicas, para esixir servizos aos que teñan dereito os afectados; establecer contactos con outras asociacións afíns para traballar conxuntamente en beneficio de todos; desenvolver proxectos conxuntos e solidarios, co fin de recadar fondos tanto para a investigación como para a mellora da calidade de vida dos afectados e das súas familias; facilitando o acceso a terapias imprescindibles para que os afectados poidan levar unha vida digna, etc. Polo menos poremos todos os nosos esforzos en conseguir estes obxectivos, así o aseguro!!!

Un dos principais motivos que nos impulsou a crear a WEST GALICIA é a absoluta certeza de que este camiño é moi longo e moi difícil de percorrer en solitario. Ao longo deste traxecto, que ningún de nós quixo emprender pero que vímonos obrigados a facelo, coñecemos a todo tipo de persoas. Xente que escoita, que entende ou polo menos intenta, que che bota unha man e che di… chora, patea, berra e enfádase cando teñas que… que estarei eu; pero tamén estarei alí cando celebres os teus triunfos sobre o monstro para celebralo contigo.

Case sempre son os familiares máis próximos, sobre todo os avós, sen a axuda dos cales os pais nesta situación estarían aínda máis perdidos e sós.

Outras veces trátase de amigos que seguramente nin sequera sabías que eran amigos, nin de compañeiros de traballo, incluso de simples coñecidos que che demostran, nos peores momentos da túa vida, que podes contar con eles. Todas elas son persoas cunha gran capacidade para sentir empatía (non compaixón) que decidiron poñerse na túa pel, comprender a túa dor sen tentar minimizala, transmitindo unha mensaxe positiva de esperanza… pero sendo realistas e deixándoche. ventila cando o necesites. Son persoas que se converten nunha rocha firme á que te agarras cando a corrente ameaza con quitarte. Pero tamén coñeces outro tipo de persoas polo camiño e todos o sabemos. Daqueles que deciden xulgar a situación na que te atopas sen entendela, opinan sobre o que descoñecen ou finxen saber o que sentes sen ter vivido nunca. Son os que botan olladas de reprobación ou murmuran cando ven algo que os choca nun neno afectado por unha destas enfermidades… cando ven que non fai o que se espera dun neno da súa idade; Son os que xulgan e sentencian o comportamento do teu fillo, decidindo que está mal educado á primeira oportunidade. Son os mesmos que cando intentas facerlles entender que o teu fillo ten un problema de saúde moi grave que afecta a moitos ámbitos da súa vida, non quere entender ou non quere ver o que moitas veces é invisible para os ollos, non queren entender nin querer ver. pero non por iso inexistente. Persoas que afirman coñecer o tema máis ca ti, ou incluso máis que os propios médicos ou outros especialistas, e sen saber o grande dano que causan, deixan caer constantemente perlas como: Seguro que tes iso… paréceche normal? o teu fillo vai ter oeste, se os fillos que ten son retrasados ​​e o teu non lle parece así»; «ba… non fagas caso aos médicos, sempre se poñen no peor dos casos.. . o neno está perfectamente, xa non hai que velo” “por que levas o teu fillo a terapia? Iso é unha tontería, vai falar ou andar cando lle toque” “O teu fillo non está moi delgado? Pero que lle alimentas? “O teu fillo non sabe como comportarse…que rabietas ten!! Berra, tira cousas e pega… está mal portado!! «Que dis das secuelas? Quiteille iso con disciplina e unha boa nazada” “¿Cantos medicamentos dis que toma? Ah, si… o outro día tamén deron a miña dalsy pola febre… uf, iso non pode ser nada bo».

«Pero por que tes esas ojeiras? Non lembras o que é durmir 4 horas seguidas? Non é gran cousa, eu tampouco o outro día durmín porque o bebé tiña tose, é así cos nenos»…que sen querer ofender, case é como dicirlle a un enfermo de Alzheimer… ah si…a min tamén me esquecín as chaves da casa o outro día!! Tamén coñecemos moitas veces xente que lle dá moita pena ti e o teu fillo, tanto… que case o teñen peor ca ti; Adoita ocorrer cando as consecuencias son máis evidentes, e cóntanche cousas como: «ai pobre, que desgracia… e ti como te afrontas?… se me pasa a min morrerei de verdade» «Eu estaba tan molesto cando me enterei de ti, paseino terrible… Pensei que se fose o meu fillo? que horror!!”..e sen saber como acabas consolando ao teu interlocutor, coma se fose o seu fillo quen estivese en cadeira de rodas e non o teu. Despois está o modelo «de que non te dás conta «non te estás afrontando ben» se me pasase eu faría isto e aquilo… probaría esta medicación ou esa nova terapia… falaría». a ese doutor que «ese fai» «Que sabe?»…etc etc…Que che da ganas de contestar…vaia! Non sabía que eras un experto neste tema, por non ter nunca un fillo ou outro fillo na familia con esta enfermidade nin ter estudado nunca nada relacionado con ela… en fin, agarda a que saque unha libreta e tome notas. !! Despois veñen os que poderiamos chamar «eternamente positivos»… moi ben intencionados claro, pero aínda que viron como se loita coma un xabaril día tras día contra a enfermidade e as súas consecuencias, ou como se esforza constantemente por afronta o mellor posible, Se tes un mal día (e hai moitos), se estás abatido ou te ven triste, simplemente porque estás esgotado de finxir ser sempre feliz… aínda que o único que queiras é senta nun recuncho e chora; Se te desmoronas porque xa tiveches unha serie de malas noticias seguidas e a túa máscara de «aquí non pasa nada, podo soportar isto e o que me lancen» racha… sempre repetirán o mesmo como un mantra: “Hai que ser positivo” “agora non te podes afundir” “non tires a toalla” “tedes que saír a vivir unha vida normal” “bueno aínda tiveches moita sorte… podería ser moito peor»

…Verdade, sempre pode ser peor, pero home… sorte o que din sorte, verdade? Segundo esa escala, ter un fillo completamente san debería ser como gañar a lotería todos os días da túa vida. Son frases cheas de boas intencións, que pretenden dar consolo, pero ás veces escóitaas e non podes evitar pensar, pero quen está sendo negativo? quen bota a toalla?

Ninguén se rende. Mañá ou pasado…ou dentro dunha semana estarei ben, pero hoxe déixame chorar, patear as pernas, desesperarme porque o meu mundo se volveu patas arriba…mañá levantareime, desempolvarei, Seguirei adiante e serei o máis positivo posible. Hoxe só escoitame, dime que entendes, dime que é inxusto… que non o merecemos… e cando teña botado toda a merda que trago todos os días… ser mellor, volverei ser eu, para ser positivo e para Facer todo o que hai que facer… coma sempre. Tamén hai quen se retira por completo e nunca máis volves saber deles, ou convértense en verdadeiros estraños para ti. É coma se estiveses nun planeta e eles noutro, a millóns de anos luz de distancia.

A todas aquelas persoas que xulgan, opinan, falan sen saber… que non escoitan, que non entenden nin queren entender… só podemos dicir…»Aos que xulgan o meu camiño… eu Préstalles os meus zapatos» Aos desaparecidos non lles diríamos nada, porque non hai nada que dicir, as palabras son innecesarias. Pero hai moitas outras persoas ás que SÍ temos algo que dicir e é importante: aos que escoitades de verdade; A aqueles que só mirando aos nosos ollos ves a nosa dor; Aos que transmiten unha mensaxe de calma e positividade, pero sen esquecer que hai días nos que hai que enfadarnos, chorar ou patear, e ti o fas con nós; Aos que ri, baila e salta de ledicia connosco cando hai boas novas; Aos que entendedes que ás veces non queremos, nin sequera podemos falar, só precisamos unha aperta moi longa e derramar milleiros de amargas bágoas no voso ombreiro ata quedar esgotados; Aos que non teñades medo de quedarnos cos nosos pequenos para ir ao cine ou a cear, porque sabedes que necesitamos moito un descanso; Aos que nas comidas familiares armádesvos de paciencia para dar de comer aos nosos fillos, porque vedes que estamos no límite; Aos que xogades inesgotablemente cos nosos pequenos inventando mil historias, facéndoos rir sen descanso mentres botamos a sesta, porque Deus sabe que o necesitamos máis que ninguén; Aos que non tedes vergoña nin incómodos de ir a pasear cos nosos fillos, por evidentes que sexan as consecuencias, sexa cal sexa a súa natureza, porque sabedes que non hai nada de que avergoñarse, e soportades mil indiscretos. miradas porque tes claro que se nós o facemos todos os días, como non? ……

….As que non vos importa que o comportamento dos nosos fillos non sexa o máis axeitado ás veces, ou que actúen de forma estraña por consecuencias que non controlan;…..Aos que vos preocupades por aprender o que facer en caso de crise, ou que medicamentos se deben administrar, ou que síntomas ou consecuencias presenta a enfermidade, para poder facerlle fronte se é necesario; Aos compañeiros de traballo que nos cubriron cando tivemos probas ou algunha cita médica importante e nolo dixeron, ten por seguro que nos encargaremos de todo na túa ausencia; Aos xefes que entenden o difícil que é compatibilizar unha enfermidade coma esta coa actividade laboral e ofrecer opcións ou alternativas que faciliten dita conciliación; Aos que nos contades mil anécdotas e intentades facernos rir, eses días nos que non podemos rir aínda que nos pinten na cara… A todos os que hoxe estades lendo isto e sabedes moi ben o que Estou a falar de que sodes avós, irmáns, tíos, curmáns, amigos, compañeiros, coñecidos… A todos os que cada día fixestes e facedes máis levadeira o camiño… que co voso apoio nos facedes reflexionar. que podemos facer con isto… que nos demostran día a día que non estamos sós…. MOITAS GRAZAS EN NOME DE TODOS OS QUE TEMOS UN HÓSPEDO NON DESEXADO NA CASA, sexa o nome que contedes, GRAZAS POR TODO.

Neste camiño, no eido profesional, tamén nos acompañan grandes médicos, enfermeiros, terapeutas… bos profesionais que escoitan, que actúan cando teñen que facelo porque saben que pode marcar a diferenza, que botan unha man (ou dous). ), que transmiten seguridade, confianza, calma; que brindan un gran apoio, que a pesar da inevitable distancia que hai que respectar co paciente para facer ben o seu traballo, trátanos con humanidade, incluso con cariño ás veces, e entendendo que para eles non é o mesmo que para os demais … para eles é un caso máis, pero para nós é o noso fillo e é normal que o emocional supere ás veces a nosa racionalidade. GRAZAS A TODOS ESTES PROFESIONAIS QUE POSTEDES OS VOSOS COÑECEMENTOS, A VOSA EXPERIENCIA E TODA A ENERXÍA E DETERMINACIÓN PARA INTENTAR QUE ESTA VIAXE É MÁIS FÁCIL, por sorte son moitos, e os que hoxe estades aquí sen dúbida entre eles.

Pero con demasiada frecuencia tamén atopamos a outra cara da moeda: con profesionais que se distanciaron tanto do paciente que mesmo pode prexudicar o seu traballo. Que ás veces actúan de xeito prepotente, altivo, distante, que non escoitan ou que de inmediato asumen que só son os novos pais máis asustados, e que non paga a pena valorar con calma o que din. Na nosa opinión, ser un bo profesional non está reñido con saber escoitar, con sentir certa empatía coa persoa que está diante, con velo como un ser humano que está sufrindo. Aconséllase marcar certa distancia se non é o teu amigo, é o teu médico ou enfermeiro… pero non ata tal punto que esta distancia se converta nun abismo infranqueable que pode ter graves consecuencias para o paciente.

POR TODO ISTO, E POR MOITO MÁIS…CREAMOS ESTA ASOCIACIÓN. Porque cremos nas persoas que deciden deixar de mirar para outro lado, que deciden que hoxe é un bo día para levantarse e facer algo que poida marcar a diferenza. Porque podemos ser só un gran de area no mar, pero moitos grans de area fan unha montaña. Porque sabemos que os seres humanos somos capaces das peores cousas e tamén das mellores. Porque todos vimos que con bastante esforzo se poden abrir moitas portas pechadas, e é necesario facelo porque non se trata dos nosos fillos aquí e agora, afectados de Occidente ou de calquera outra enfermidade rara, porque se trata deles , e todos aqueles que algunha vez enfermaron ou o farán no futuro… trátase de que merecen todo o noso tempo e esforzo para que poidan ter unha vida digna… trátase de que nós hai que moverse para conseguir cousas, non esperar sentados a que se produzan.

Agardamos que todos os que entrastes na nosa páxina e estades lendo isto, quededes coa firme convicción de que é posible cambiar as cousas; que se decides colaborar con nós na nosa causa, estarás facendo algo bo; Pero se decides colaborar con calquera outra persoa… tamén será unha boa cousa… o que importa é facer algo polos demais, por pequeno que sexa. E hai moitas formas de colaborar, tan importantes como as axudas económicas.

Só se cada un dos pais que hoxe están aquí sentados marchase coa firme intención de chegar á casa e comezar a ensinarlles aos seus fillos que hai outros nenos que son diferentes a eles… pero non tan diferentes, que teñen algún problema de comunicación. saúde, pero gústalles rir, xogar, comer palomitas mentres ven películas, imaxinar historias fantásticas mentres len contos… que aínda que estean en cadeira de rodas, ou se movan con dificultade, aínda que lles custe un pouco máis aprender. na escola, ou ás veces baten as mans, ou berran sen motivo, ou se moven de xeito estraño… non son estraños, non son estraños, son diferentes pero iguais a eles, e só queren ter amigos e ter pasalo ben coma todos…así que a próxima vez que vexas a un neno así na rúa, no patio do colexio, na casa dun familiar…dille que non teñan medo de achegarse a eles, de falar con eles, de xoga con eles… quizais se sorprendan e gañen un amigo incrible de por vida. Só facendo algo así, estarías facendo un traballo colaborativo incrible, sentando as bases para un mundo mellor mañá e dando aos teus fillos a mellor lección que aprenderán. Gustaríanos que te convenzas de que paga a pena involucrarse no que cres, que paga a pena axudar ás persoas que te rodean, porque moitos están a sufrir en silencio. Que paga a pena aportar algo positivo nesa vida, facer algo bo polos demais, que aínda que penses que é só un xesto…pode significar moito na vida dos que teñen moi pouco ou nada. Só queremos transmitirvos iso… porque cando saiamos deste mundo non importará que casas, coches, iPhones, mobles ou roupa de deseño teñamos acumulado… só o recordo das cousas boas que fixemos. seguiremos os que nos rodean… cremos sinceramente que é o único que conta, o único que importa ao final.