¿QUIÉNES SOMOS?
Somos un grupo representativo de familias con enfermedades raras e intereses, necesidades y preocupaciones en común, por ello, la asociación. Nuestros niños y niñas tienen necesidades similares: diagnóstico precoz, tratamientos y/o terapias duraderas en el tiempo y sobre todo nuestro amor. Todo ello es la base para su calidad de vida y a la vez la de sus familias.Y eso es lo que queremos ofrecer desde aquí, no solo a los niños y niñas de A Coruña, sino a los de toda Galicia.
Creemos en la investigación, en la formación, en tratamientos novedosos y en colaboración con la Fundación Síndrome de West aportaremos nuestro granito de arena. Nos gustaría ayudar a los niños y niñas y también a sus familias porque lo necesitan tanto como ellos.
Por eso, queremos contar contigo.
¿POR QUÉ AHORA? ¿POR QUÉ AQUÍ?
Muy sencillo, por nuestros hijos e hijas, no solo ellos son WEST sus padres también lo son, sus hermanos también lo son, sus abuelos también son west… en fin todos aquellos que quieren a nuestros hijos e hijas son un poco west, y sufren sus angustias, miedos, preocupaciones, dificultades pero también sus ilusiones, esperanzas, alegrías, logros…
Una mañana de un día cualquiera te levantas y coges a tu bebé en brazos es un niño o niña normal, sales para ir al médico y cuando vuelves a casa tu hijo o hija es otro, ya no es “normal” ahora tiene una enfermedad rara de la que no has oído hablar en tu vida “EL SÍNDROME DE WEST” lo único que has entendido es que es un síndrome epiléptico, quieres explicárselo a tu familia pero no sabes que decirle…solo dices es WEST con mal pronóstico para el futuro por lo general.
CUANDO EL MUNDO SE TAMBALEA, NACE UNA RED.
¿Qué hago? ¿A dónde voy? ¿A quién pregunto? ¿Es tan catastrófico como dicen? Miras a tu hijo o hija y no entiendes nada, él te mira, te reconoce, te sonríe… pero es que te han dicho que quizás deje de sonreír, de mirarte. ¿Cómo puede ser? Es mi hijo, soy su madre… ¡no- no-no!-gritas en tu interior y lloras, lloras, lloras…hasta quedarte sin lágrimas….y de repente alguien te abraza a ti y te dice tu hijo te necesita, no puedes derrumbarte, tú eres su pilar y entonces, solo entonces resurgen las fuerzas, miras a tu hijo o hija, lo abrazas le dices que le quieres y que juntos vais a salir adelante, solos contra el mundo….. y es ahí en ese preciso momento cuando dices SOLA NO, ya ninguna familia va a estar sola ahora estamos nosotras, está la ASOCIACION .
POR LOS NUESTROS, POR LOS TUYOS, POR TODOS.
Afectados por West o por cualquier otra enfermedad rara, porque merecen todo nuestro tiempo y esfuerzo para que tengan una vida digna y hay que moverse para conseguir cosas, no esperar sentado a que lleguen.